指定難病の保険証は指定難病専用で、裏面に病院名も記載されている。ふたつの指定難病を患っている場合は保険証も2枚になる。指定難病とは現時点で治療方法がない病を指す。難病指定医のみ、特定医療費支給認定の申請に必要な診断書を作成することができる。なお、人工呼吸器装着者の負担上限月額は1,000円。
指定難病は1 球脊髄性筋萎縮症、2 筋萎縮性側索硬化症（ALS）から333 ハッチンソン・ギルフォード症候群まであっって、わたしは71 特発性大腿骨頭壊死症である。なお、現住所は来週には変わる。
股関節部の疼痛が強いときは手に負えない、腰痛、膝痛、殿部痛などが同時に起きる。そのようなときに限って下痢になる。便意を催してからトイレへ行くまでに30分近く必要である、要するに間に合わない。身体のコントロールを失うとはかかる事態を意味する。疼痛には鎮痛消炎剤の投与で対処するが、四六時中痛いわけではない。波のように寄せたり返したりする。骨頭圧潰が進んだ場合、人工関節置換術が必要となる。
