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指定難病   一考   

 

 室内温度が16度を切った、今年はじめて暖房を入れる。18度なら平気なのだが、これも身体が弱っている証しか。
 IgA腎症(指定難病66)、特発性大腿骨頭壊死症(指定難病71)と難病がわたしの好みだそうな。もっとも、原因はステロイドパルス療法で一直線に結びつくのだが。輸血も立派な移植ゆえ、一度でも輸血を受けた人は生涯ドナーにはなられない。臓器移植や骨髄移植はおろか、血液の提供すらできなくなる。
 それにしても、造血幹細胞移植や臓器移植を受けたレシピアントは生涯にわたって免疫抑制剤に苦しめられることになる。ステロイドのメドロール、セルセプト、グラセプターなどを服用しているが、なかでもサーティカンは容量を間違えると紙おむつが必須、時間も場所もお構いなしで下痢に見舞われつづけた。


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2019年11月23日 22:48に投稿された記事のページです。

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